TIF Board Meeting Report Novembre 2019
TIF BOARD MEETING REPORT NOVEMBRE 2019
TIF Board Meeting Report Novembre 2019 Nei giorni 21 e 22 Novembre si è svolto a Londra il secondo Board meeting del 2019. Alcune defezioni fra i membri hanno ridotto il numero dei partecipanti appena sopra il quorum necessario per l’approvazione delle decisioni. Alcuni membri si sono fatti portavoce di un disagio legato all’organizzazione dei meeting in date nelle quali non tutti riescono ad essere disponibili ma purtroppo resta un nodo irrisolto quello di mettere tutti d’accordo. La riduzione del numero dei membri da 18 a 14 mette a rischio la permanenza del quorum in caso di defezioni, ma le date del Board vengono comunicate con diversi mesi di anticipo quindi con ampie possibilità di organizzare le agende personali dei singoli membri. Nel suo messaggio augurale introduttivo il presidente, Mr. Englezos, ha ripercorso alcuni dei passaggi fondamentali della storia della Federazione che hanno portato alla realizzazione di un vero e proprio miracolo sia dal punto di vista del management della thalassemia sia da quello dei pazienti che hanno decisamente migliorato le proprie prospettive negli ultimi anni.
Il contributo di TIF a questo miracolo è stato determinante soprattutto nel diffondere le buone pratiche cliniche attraverso la preparazione, l’aggiornamento e la diffusione delle Linee Guida sempre più adottate dalle società scientifiche e dai governi. Le difficoltà economiche di questi ultimi anni hanno rallentato l’attività della Federazione ma solo in alcuni ambiti ma non nel suo ruolo di advocacy e di formazione ed empowerment dei pazienti in tutto il mondo. La messa in atto delle piattaforme online formative per i pazienti (Thal e-Course) e per i medici (e-ThalED Course) molto utilizzate e disponibili in diverse lingue stanno consentendo di avere pazienti sempre più formati e medici in grado di avvicinarsi alle emoglobinopatie tramite un corso base ma molto qualificante. I membri del Board devono farsi portavoce di queste possibilità formative e incentivare la partecipazione. Il verbale del precedente Board, svoltosi ad Aprile a Fujairah (UAE), nella sua versione rivista, vengono approvate all’unanimità. Viene presentato il bilancio dei primi 9 mesi dell’anno in corso da cui si evince che il contributo della Commissione Europea per il progetto THALIA (THALassemia In Action) previsto per i prossimi tre anni sta contribuendo alla sostenibilità di molte attività.
Le donazioni da parte delle aziende farmaceutiche sono ormai giunte a livelli trascurabili per cui senza il contributo europeo il budget annuale sarebbe clamorosamente in deficit e le attività in stallo. Nel corso dei mesi trascorsi dal precedente Board, dove si era anche valutata una riduzione dello staff, sono stati effettuati alcuni ulteriori approfondimenti dai quali emerge che questa riduzione non è praticabile proprio per le qualità e le competenze che la CE richiede per le persone di staff che lavorano a progetti finanziati dalla Commissione. Alcune aziende che sostengono le attività della Federazione ed anche la CE chiedono che si organizzi una Conferenza Internazionale in un paese europeo. Il presidente risponde alle domande di alcuni membri relative al bilancio, il deficit di quest’anno verrà coperto con il surplus dello scorso anno. Il bilancio provvisorio del 2019 viene approvato all’unanimità. Vengono approvate 5 nuove associazioni per la membership: Bangladesh, Francia (2), Grecia e USA.
Riguardo all’aggiornamento delle attività predisposto dall’ED, dr. Eleftheriou, qualche giorno prima del Board vengono poste alcune domande:
a) Haemobarometer: è un nuovo strumento per raccogliere dati in diverse aree di interesse, dagli standard di cura, ai benefit sociali e legislativi per i pazienti, all’accesso ai farmaci, sulla sicurezza del sangue per avere una fotografia di quello che è disponibili e dove per in pazienti thalassemici;
b) domande e risposte sugli aspetti della prevenzione in alcuni stati e su come le strategie suggerite da TIF vengono applicate in Cina;
c) TIF dovrà concentrare la sua attività prevalentemente sulla thalassemia perché l’inclusione della Sickle Cell Disease, sulla quale si sta lavorando, ha degli aspetti etici e costitutivi da chiarire;
d) creazione dei Patient Advisory Groups (PAG) in tutto il mondo a livello nazionale e regionale da cui avere alcuni rappresentanti nel panel internazionale. Questo obiettivo, sul quale si è già cominciato a lavorare con il meeting di ottobre ad Amburgo, si dovrebbe concretizzare nel corso del 2020;
e) il successo dei progetti della Federazione dipende molto dalla qualità dello staff che viene assunto. In questo momento abbiamo 8 persone in staff tutte con diplomi universitari di alto profilo ed alcuni con dottorati acquisiti in prestigiose università estere. In ufficio si parla correntemente francese, italiano, spagnolo e arabo oltre ovviamente all’inglese ed al greco;
f) siamo ormai alle ultime fasi del Electronic Health Record and Registry che dovrebbe essere completato e disponibile, per chi ne farà richiesta, entro i primi mesi del 2020;
g) riguardo al progetto di inclusione nelle attività TIF di un advisory board di pazienti con Sickle Cell Disease viene fatto rilevare (Loris) che il lancio e la diffusa comunicazione del progetto anche alla rete europea EuroBloodNet ha causato non poche preoccupazioni perché la rete sta investendo alcune risorse da diversi mesi per un progetto analogo, a livello europeo, in collaborazione con Eurordis per identificare un portavoce della comunità europea dei pazienti da includere in EuroBloodNet. TIF aveva unicamente il compito di occuparsi della formazione dei pazienti identificati mentre si è data l’idea che si stia lavorando quasi in competizione. L’azione TIF è comunque in stallo proprio perché i pazienti coinvolti faticano a capire cosa fare. TIF cercherà di chiarire la propria posizione al riguardo scrivendo ufficialmente al coordinatore di EuroBloodNet.
Aggiornamenti clinici a cura del prof. John Porter e della dr. Perla Eleftheriou della UCHL (vedi a parte). Prossime conferenze: nel 2020 si svolgerà la Conferenza Pan-Asiatica in India, il periodo non è ancora definito ma sarà tra settembre e novembre. Il progetto è ancora in discussione a livello governativo centrale ma i tempi non saranno brevi perché va trovato un accordo anche con i 16 diversi governi statali che ha l’India. Si prevede la partecipazione di almeno 600 persone prevalentemente politici e membri dei vari governi e sarà una conferenza con un programma un po’ diverso dal solito per dare maggior spazio alle questioni politico-legislative per l’assistenza. TIF collaborerà alla stesura del programma. Nel 2021 si terrà la Conferenza Pan-Arabica in collaborazione con la Società di Ematologia degli UAE e con la SITA, la Fondazione del presidente degli Emirati SA Mohamed Bint Seyaf al Nyan che conferirà alcuni premi in denaro a chi si è distinto maggiormente nel campo della thalassemia (paziente, genitore, associazione, ricercatore, clinico, etc…) TIF dovrà suggerire alcune candidature. La Conferenza Internazionale richiesta dovrebbe svolgersi in un paese europeo, probabilmente in Austria nel mese di novembre 2020. Entro la fine dell’anno verranno fatte circolare informazioni molto generali soprattutto alle parti interessate. Aggiornamenti da parte del Comitato per il Fundraising creato durante il Board precedente. Sono stati avviati alcuni contatti con possibili interlocutori per organizzare un Galà Dinner negli Emirati Arabi ed una Thalaton per cui si stanno cercando sponsor in UK. Finora però non si è andati oltre lo scambio di email, quindi tutto è molto preliminare. Proposta per una raccolta fondi l’8 Maggio, giornata mondiale della thalassemia, ma va capito come eventualmente organizzarla. Il presidente comunque è contrario a questa idea per non snaturare la connotazione data alla giornata. Il presidente richiama tutti i membri presenti ad essere più solerti nel rispondere alle email ed alle richieste di comunicazione provenienti dalla sede. Molti non rispondono affatto non dando modo all’ufficio di capire se ricevano o meno la posta. È implicito nell’accettazione dell’impegno di far parte del Board essere tempestivi e solleciti nelle risposte. Si chiede anche un maggior contributo nella diffusione dei questionari che spesso vengono richiesti al TIF dall’ONU o dalla UE e i cui dati servono a definire meglio le politiche. Su questo specifico punto viene ribadita da parte di tutti la disponibilità ma viene anche sottolineata la mancanza di feedback da parte della Federazione con non restituendo le informazioni riguardo a quanti hanno compilato il questionario in un determinato paese, non da modo di verificare la compiutezza del lavoro svolto. Senza contare che per alcuni stati come la Grecia o l’Italia è necessario procedere prima a tradurli se si vogliono raggiungere più pazienti. Thal e-Course è stato aggiornato ed ai membri viene richiesto di iscriversi e fare il corso, alcuni non lo hanno ancora fatto. Anche per i clinici è pronto per la distribuzione ma per loro sarà più facile distribuirlo che per in pazienti. È previsto l’aggiornamento della pubblicazione “Come creare una NGO” che è un preciso impegno assunto nel post workshop di Amburgo. La pubblicazione era interessante anche da tradurre in italiano, ma necessitava di essere aggiornata prima di un’eventuale traduzione. La Dr. Eleftheriou facendosi portavoce di Bob Ficarra (USA), assente, richiede al Board di valutare la possibilità dal prossimo anno di consentire la partecipazione al meeting di alcuni osservatori, soprattutto dall’estremo oriente in considerazione del fatto che riducendo il numero dei membri abbiamo purtroppo perso i contatti ed il punto di vista di almeno un rappresentante orientale. È un problema da considerare seriamente quello di aprire ad osservatori esterni al Board per coprire aree non rappresentate dai membri. Uno dei primi osservatori da includere sarebbe Maria Hadjidemetriou (USA) che ha svolto un’attività importante di supporto in questi mesi a dimostrazione del fatto che non sia necessario sedere tra i membri del Board per lavorare. Tutto il Board si congratula con Maria per l’eccellente lavoro svolto. La parola passa ai singoli rappresentanti per un breve aggiornamento delle novità dai paesi rappresentati nel Board: a) Palestina: il membro del Board Anton Skafi nel corso del prossimo anno verrà sostituito da una giovane paziente. La TPFS ha recentemente iniziato un percorso formativo per i pazienti ed alcuni di questi sono stati assunti dall’associazione per lavorare per i pazienti sommandosi al lavoro dei volontari. Collaborazione attiva tra la TPFS, il Ministero della Salute e quello dell’Educazione. La situazione di accesso alle cure resta comunque problematica per i noti problemi; b) UK: molti pazienti stanno testimoniando ad un processo in corso per far luce sulle infezioni da trasfusione. Il sistema dei Centri di Riferimento è stato razionalizzato ed i centri sono stati ridotti nel numero aumentando però le risorse in quelli rimasti per mantenere gli elevati standard di cura. UKTS sta lanciando una giornata nazionale della thalassemia, prossimamente dovrebbe arrivare l’ufficializzazione, ed ha rafforzato la sua partnership con la Sickle Cell British Society; c) India: il progetto per incentivare il trapianto di midollo gratuito, finora la procedura si pagava, consentendo l’accesso ai pazienti. 9 pazienti sono stati già trattati, altri lo saranno nei prossimi mesi a Bangalore; d) Libano: gravi problemi politici in corso, molti scioperi, stanno rendendo difficile l’attività del CCC (Chronic Care Center) che comunque mantiene alta l’attenzione sulle malattie croniche fra cui la thalassemia, oltre al diabete; e) Grecia: la Federazione greca dei pazienti sta attivando importanti collaborazioni con i centri che si occupano di terapia genica. Il centro di Atene ha fatto richiesta di entrare nella rete europea EurobloodNet. Stanno lavorando ad una revisione della normativa per il pensionamento precoce dei thalassemici. Diversi eventi organizzati per informazione ed empowerment dei pazienti; f) Italia: descrizione dell’attuale situazione nazionale. Attività della Fondazione in materia di patients’ training ed empowerment e breve descrizione dell’attività politico-sociale. Risposte a domande relative alla situazione di UNITED ed alle numerose uscite di associazioni dalla federazione.