Rete nazionale talassemie ed emoglobinopatie: il Ministro Speranza firma il decreto attuativo
La norma, che prevede un finanziamento di 100mila euro annui, individuerà l’architettura del network e le caratteristiche richieste ai Centri di riferimento
Roma – Due anni fa, in un’intervista pubblicata su OMaR, il dr. Gian Luca Forni annunciava la nascita della Rete Nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie. Come sottolineava il presidente della SITE, (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), l’istituzione della Rete era prevista da un articolo contenuto nella Finanziaria 2017. Mancava solo il decreto attuativo, che avrebbe dovuto individuare l’architettura del network e le caratteristiche richieste ai Centri di riferimento. La firma al decreto è arrivata ieri, per mano del Ministro della Salute Roberto Speranza.
L’iniziativa nasce anche con il coinvolgimento della società scientifica SITE e della Federazione UNITED (Federazione nazionale delle associazioni dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare). “Si tratta di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie”, si legge nel comunicato stampa del Ministero. “Il decreto, infatti, consentirà di individuare in ogni Regione il Centro di coordinamento deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia”.
“Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza COVID-19, negli ultimi mesi sono state trascurate”, ha spiegato il Ministro Speranza. “Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure. Questo atto va nella giusta direzione di mettere in rete i centri dedicati a talassemia ed emoglobinopatie per far emergere le migliori pratiche e rafforzare il sostegno ai malati”.
Con il decreto, infatti, verranno adottate delle linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza per i pazienti affetti da queste malattie che sono incluse nella lista ufficiale di quelle rare, definita nel decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 e attualmente in vigore. La normativa ha previsto un finanziamento di 100mila euro annui, risorse che serviranno a realizzare strumenti informativi per la creazione di una community per il confronto e lo scambio di esperienze, ma anche per la rilevazione di dati per il monitoraggio dei servizi offerti.
“Il Servizio Sanitario Nazionale mette dunque ancora una volta al centro del sistema il paziente, assicurandogli, attraverso l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, modalità omogenee su tutto il territorio e l’integrazione dell’attività ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività territoriale”, conclude la nota del Ministero.
Decisamente una buona notizia per i circa 7.000 talassemici presenti nel nostro Paese, che soprattutto nel corso dell’emergenza Coronavirus hanno potuto apprezzare l’importanza di avere dei Centri di riferimento ben organizzati. Infatti, come ha spiegato il dr. Forni, “la terapia trasfusionale salvavita e le visite ai pazienti in trial terapeutici sperimentali sono continuate regolarmente. Non si è avuta carenza di sangue e la situazione è stata gestita in tutta Italia senza particolari criticità”.