Anemia Mediterranea: al Cardarelli viene attivato il primo centro campano della rete nazionale MIOT
Per i pazienti talassemici la possibilità di completare il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale con prestazioni di altissima qualità. Si annulla la necessità di spostarsi fuori regione. Anna Iervolino: «Una risposta concreta ai nostri pazienti che si traduce anche in un risparmio per la Regione Campania di 100.000 euro l’anno».
Un risparmio per le casse pubbliche di 100.000 euro l’anno, ma soprattutto la fine della migrazione sanitaria per i pazienti talassemici troppo spesso costretti ad andare fuori regione – in strutture specializzate – per essere inseriti in programmi di valutazione dei depositi di ferro negli organi. Disagi oggi cancellati grazie al lavoro del primo centro di Risonanza Magnetica in Campania della rete MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia) per la diagnosi e la cura dei soggetti affetti da Anemia Mediterranea. Il centro fa parte della struttura Complessa di Radiologia Generale e di PS (diretta da Luigia Romano) del Cardarelli. L’UOSD Malattie rare del globulo rosso (diretta da Aldo Filosa) segue 200 pazienti talassemici dipendenti da trasfusioni continue, 140 pazienti con talassemia intermedia e 40 pazienti con drepanocitosi o microdrepanocitosi.
«L’impegno del Cardarelli e dei professionisti che animano quest’azienda è massimo in tutti i campi», dice il Commissario Straordinario Anna Iervolino. «L’apertura del centro MIOT al Cardarelli è stata sostenuta grazie ad un finanziamento regionale (obiettivi di piano 2018-2019) che ha permesso di sostenere i costi della validazione del centro e dei periodici controlli di qualità, nonché i costi per la formazione del Team dei Radiologi e dei Tecnici di Radiologia. Sono fiera di ricordare che il Cardarelli – conclude Iervolino – è un punto di riferimento per molti pazienti affetti da Anemia Mediterranea, pazienti che per vivere hanno bisogno di continue trasfusioni di sangue. A questi pazienti, in linea con la ferma intenzione del presidente Vincenzo De Luca di realizzare una sanità che sia sempre più votata all’eccellenza, noi offriamo una risposta vera e completa. Una risposta che si traduce in qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie e in un risparmio».
Le trasfusioni necessarie a chi soffre di Anemia Mediterranea hanno infatti come effetto collaterale l’accumulo di ferro nel cuore e in altri organi come il fegato ed il pancreas con conseguenti complicanze quali problemi cardiaci (prima causa di morte delle persone adulte affette da questa patologia). Fino ai primi anni 2000 la quantità del ferro nel cuore non poteva essere quantificata e quindi i farmaci specifici per la chelazione del ferro venivano somministrati sulla base di parametri indiretti quali la ferritina sierica, dimostratasi oggi non correlare con l’accumulo di ferro nel cuore.
LA RETE SCIENTIFICA SANITARIA MIOT
La rete, alla quale fin dall’origine (il 2006) il Cardarelli ha aderito, ha sviluppato una tecnica di diagnosi (T2* multislice multiecho) – condivisa dai centri appartenenti al network – che attraverso la Risonanza Magnetica è in grado di quantificare in modo non invasivo l’accumulo di ferro cardiaco (nel setto e in altri 15 segmenti cardiaci), epatico e pancreatico con la diretta conseguenza di poter curare in modo personalizzato i pazienti attraverso i farmaci chelanti del ferro.
Grazie a queste metodiche ed all’immissione in commercio di nuovi farmaci orali per rimuovere il ferro dall’organismo (chelanti del ferro), oggi l’aspettativa di vita di questi pazienti è radicalmente cambiata come dimostrato da evidenze scientifiche recentemente pubblicate sulla prestigiosa rivista European Heart Journal Cardiovascular Imaging nel 2018 (Pepe A et al), grazie allo sforzo cooperativo del MIOT network. «I pazienti con talassemia, mediamente necessitano di un esame di Risonanza Magnetica all’anno per la gestione della terapia ferro-chelante – spiega Alessia Pepe, responsabile scientifica e coordinatrice del progetto MIOT a livello nazionale-. Dai dati dello studio MIOT risulta indispensabile eseguire RM ravvicinate per accumuli cardiaci gravi (ogni 3-6 mesi) determinando uno spostamento molto più frequente per i pazienti più compromessi e inoltre la possibilità di valutare già in età pediatrica precocemente l’accumulo di ferro. Il disagio per i pazienti campani, area ad alta prevalenza di patologia talassemica, era nell’accedere all’esame di Risonanza Magnetica specifico per valutare l’accumulo di ferro cardiaco, epatico e pancreatico. Un disagio che potrà migliorare grazie al nuovo centro del Cardarelli di Napoli. Ad oggi, infatti, nell’ambito della rete MIOT sono stati eseguiti in totale più di 9.000 esami con 2.700 pazienti arruolati (di cui 1.400 donne e 200 in età pediatrica) che in molti casi hanno ridotto significativamente i chilometri da percorrere per accedere alle cure grazie alla presenza sul territorio dei centri del network».
Luigia Romano
Responsabile clinico scientifico per la parte radiologica del progetto MIOT nel reparto di radiologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli: «Il centro è dotato di una apparecchiatura di Risonanza Magnetica GE ad alto campo (1.5 T) con bobina e software cardio-dedicati in grado di garantire una disponibilità di posti per almeno 18 pazienti al mese».
Il centro di Napoli del Cardarelli va ad aggiungersi agli attuali 9 centri di Risonanza Magnetica in Italia che costituiscono la rete MIOT guidata dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio CNR Regione Toscana di Pisa: Ancona, Campobasso, Catania, Ferrara, Lamezia Terme, Palermo Policlinico e Palermo Ospedale Civico, Pisa, Roma e Taranto. Questi centri garantiscono una disponibilità per più di 1.000 esami per anno.
Alla rete, cui possono fare riferimento i circa 6.000 italiani affetti da Anemia Mediterranea, afferiscono 65 centri per la talassemia. A Napoli Aldo Filosa, responsabile della UOSD Malattie rare del globulo rosso, è il responsabile clinico scientifico per la parte ematologica del progetto MIOT, che si avvale della collaborazione di Paolo Ricchi e di Anna Spasiano. Questi centri hanno deciso di condividere le proprie valutazioni clinico-strumentali in un data base centralizzato via web, che ad oggi viene riconosciuto come uno dei più ampi e strutturati a livello mondiale per la talassemia. Grazie a questo database negli ultimi 13 anni sono stati prodotti 60 lavori scientifici che hanno visto la luce editoriale su prestigiose riviste internazionali e a cui il gruppo della UOSD Malattie rare del globulo rosso del Cardarelli ha partecipato attivamente come Autori e/o co-autori al 50% delle pubblicazioni.
Tutta l’operazione è avvenuta sotto il controllo etico della Fondazione Italiana Giambrone per la guarigione della Talassemia, ente Morale Onlus di associazione dei pazienti, presieduta da Angela Iacono, che si è fortemente adoperata per l’attivazione del nuovo centro MIOT al Cardarelli.
L’Unità Complessa di RM Specialistica e Neuroradiologia della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio CNR Regione Toscana ha dapprima sviluppato la tecnica “multislice multiecho” che permette la quantificazione non invasiva dell’accumulo di ferro cardiaco su tutto il ventricolo sinistro con un approccio segmentale più sensibile nell’identificare stati di accumulo precoce a livello cardiaco. La stessa Fondazione ha validato un approccio multislice multiecho per la quantificazione dell’accumulo di ferro pancreatico, considerato che il diabete mellito nella popolazione talassemica è un emergente causa di morbilità, ed ha quindi poi verificato la trasferibilità dell’approccio ai centri di Risonanza Magnetica della rete, attraverso un rigoroso processo di validazione su volontari sani e pazienti ed attraverso un periodico controllo di qualità dei centri attivati.