Tema in Primo Piano: Politiche sanitarie europee per le associazioni di pazienti – Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (HTA). A cura di: Prof. Anna Ponzianelli (esperto legale, collaboratore ERN-EuroBloodNet)
Tema in Primo Piano – Politiche sanitarie europee per le associazioni di pazienti programma formativo è un progetto congiunto di ERN-EuroBloodNet e della Fondazione Italiana Talassemia e Drepanocitosi (FITHAD), rappresentata da Loris Brunetta, ePAGs dell’ERN-EuroBloodNet. Il programma è pensato per rafforzare le competenze delle associazioni di pazienti in Italia fornendo una comprensione approfondita delle principali politiche sanitarie europee attualmente in fase di sviluppo o recentemente adottate.
Le sessioni formative online mirano a sensibilizzare i partecipanti sulle principali riforme della politica sanitaria europea, tra cui la governance dei dati, il regolamento sulle sostanze di origine umana, la legislazione farmaceutica e l’HTA, fornendo al contempo strumenti per monitorare l’attuazione nazionale e dialogare con le istituzioni.
Il programma promuove il coinvolgimento significativo dei pazienti e della società civile nel plasmare il futuro dell’accesso e della qualità delle cure, consentendo di comprendere l’impatto delle normative europee sull’accesso all’innovazione, la gestione dei dati, la qualità delle cure e i diritti dei pazienti. Queste competenze consentiranno ai partecipanti di difendere e promuovere gli interessi dei pazienti sia a livello nazionale che europeo. ERN-EuroBloodNet è una delle 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) approvate dall’ERN Board of Member States e si occupa di Malattie Ematologiche Rare (RHD). Per saperne di più sulle diverse iniziative e su come supportiamo pazienti e professionisti della salute nel campo delle RHD, visita il sito di EuroBloodNet: http://eurobloodnet.eu/.
I contenuti del canale YouTube di ERN-EuroBloodNet sono realizzati nell’ambito del progetto della Rete di Riferimento Europea sulle Malattie Ematologiche Rare (ERN-EuroBloodNet) – ID progetto 101085717. ERN-EuroBloodNet è finanziata dall’Unione Europea nell’ambito del Quarto Programma UE per la Salute. Le opinioni espresse sono tuttavia esclusivamente quelle dell’autore/i e non riflettono necessariamente quelle dell’Unione Europea o dell’Agenzia Esecutiva Europea per la Salute e il Digitale (HaDEA). Né l’Unione Europea né l’autorità erogante possono essere ritenute responsabili.